Rodzina pacjenta: jej brzemię i jej możliwości

Obawa, strach, wstyd - to główne uczucia, z jakimi zmaga się rodzina chorego. Skala uczuć oraz obciążeń, jakie spadają na bliskich są zróżnicowane np. w czasie hospitalizacji, szczególnie tej pierwszej, a także w okresie po wypisie ze szpitala.

Strach przed nawrotem choroby czy przed zaprzestaniem przyjmowania leków przez chorego jest najtrudniejszym uczuciem, z jakim zmaga się rodzina. Uczucie strachu rodzi podejrzliwość, od której rodzicom i opiekunom trudno się uwolnić. Rozpoczyna się sprawdzanie zachowania chorego, kontrola planu dnia, przyjmowania zalecanych leków, co ogranicza życie opiekunów i centralizuje się na chorym. Opiekunowie nie myślą już o swoich potrzebach, a życie chorego staje się priorytetem.

Obok tych uczuć pojawia się niepewność (np. rodzice nie są przekonani, jak dotrzeć do chorego, jak go aktywizować), która niejednokrotnie przechodzi w bezradność. Pojawia sie żal, że życie nie przynosi tyle dobrego choremu, ile by mogło i ile oni by chcieli, aby przynosiło. Do tego wstyd przed bliskimi, sąsiadami, znajomymi sprawia, że choroba „dziecka” jest niejednokrotnie ukrywana, a to stanowi dodatkowy balast.

Stowarzyszenie Rodzin „Zdrowie Psychiczne” w Krakowie przeprowadziło 31 ankiet wśród rodziców skupionych wokół stowarzyszenia, których dziecko choruje od wielu lat. Ankieta zawierała trzy pytania. Pierwsze dotykało okresu choroby, drugie obciążenia w najtrudniejszej fazie choroby, a ostatnie obciążenia w tej spokojnej, utajonej fazie choroby, kiedy chory przebywa w domu.

Z analiz wynika, że ankietowani opiekują się dziećmi od wielu lat (najkrócej 5, najdłużej 27 lat, z przewagą osób, których dziecko choruje około 17 lat). Za najbardziej obciążające uznano bezradność w najtrudniejszej fazie choroby, strach, konieczność pogodzenia się z faktem zachorowania (za tym idą: zmiana planów, marzeń dotyczących dorosłego życia syna czy córki), brak kontaktu z chorym, agresywne zachowania. Niektóre osoby wskazywały na brak pomocy od lekarzy, jak również bliskich. W fazie „nieostrej” za najbardziej obciążające uznano lęk o przyszłość chorego (np. co się stanie, kiedy nas, rodziców, zabraknie), poczucie odpowiedzialności za stałą opiekę, niemożność swobodnego życia, lęk przed nawrotem, brak pracy i brak perspektyw dla chorego.

Świadomość tego, że schizofrenia jest poważną, nawracającą chorobą sprawia, że rodziny chorych, w większości przypadków żyją ze stałym obciążeniem. Nie wolno zapominać, że jedynym wyjściem z takiej trudnej sytuacji może być poszukiwanie nowych rozwiązań, które będą pomagały uwalniać się spod tego ciężaru.

W związku z nieocenioną wartością rozmów ważne są spotkania w klubach, stowarzyszeniach oraz dawanie i przyjmowanie rad od innych osób o podobnych problemach. Nie wolno zapominać, że istnieją inne sprawy niż choroba dziecka. Człowiek, który nie umie rozmawiać o niczym innym, jak o problemach chorego wpada w swoistą pułapkę. Nie potrafi uwolnić się od myślenia, iż życie nie ogranicza się do choroby i trudności z nią związanych. W zrozumieniu, że każdy ma prawo do własnych potrzeb i przyjemności mogą pomóc kontakty z innymi osobami doświadczającymi podobnych problemów - innymi członkami rodziny, przyjaciółmi, znajomymi oraz rodzinami ze stowarzyszeń. Mobilizację i jednocześnie uspokojenie daje czasem także religijność i modlitwa.

„Im więcej dajesz, tym więcej dostajesz.” Na tej zasadzie działa Stowarzyszenie Rodzin „Zdrowie Psychiczne”. Im więcej zrobi się dla „innych dzieci”, tym więcej zyska własne dziecko. W związku ze wszystkimi obciążeniami rodzinnymi, zapętleniem i kłębiącymi się uczuciami trudno jest pomóc choremu, który jest członkiem własnej rodziny. Pomoc innym przychodzi łatwiej. W zamian inne rodziny mogą pomóc Twojemu choremu.

Artykuł na podstawie: Wybór prac pod redakcją J. Bomby, B. De Barbaro, Puchelak, zbiór: Z. Puchelak, A. Bielańska, „Schizofrenia. Różne konteksty, różne terapie. 2”. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2002 r.

26 maja 2008